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Epilepsia também precisa de visibilidade. Apoie
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É com muito orgulho que falo sobre a Federação Brasileira de Epilepsia, fruto de um ideal que germinou durante o Primeiro Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia, realizado em 29 de março de 2013, no Auditório 5 da Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP, em Campinas (SP).
O evento reuniu 270 participantes e 11 associações, sendo organizado pela Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (ASPE), então executora oficial da Campanha Global Epilepsia Fora das Sombras da OMS, ILAE e IBE no Brasil. Os relatos, desafios e experiências compartilhados pelos participantes motivaram a busca por mudanças concretas.
Dessa mobilização nasceu o Manifesto de Campinas, que teve como primeiras deliberações a criação do Grupo Ação e a instituição do dia 9 de setembro como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Epilepsia.
Como toda grande transformação, o início da Federação Brasileira de Epilepsia foi marcado por desafios, debates e muito trabalho. A consolidação da entidade ocorreu durante o II Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia, realizado em Fortaleza (CE).
A ata de fundação contou com a posse da primeira diretoria, tendo Ruth Jorge de Souza como presidente, Liana Maria Leitão como vice-presidente, Milton Monteiro na secretaria executiva, Noeli Giombelli e Maria Amélia Alves de Araújo no conselho fiscal, além de Paula Fernandes como vogal.
Os primeiros anos foram dedicados à estruturação da Federação. Ruth Jorge teve papel fundamental nesse processo, investindo energia, dedicação e sacrifício pessoal para consolidar a organização. As diretorias seguintes, lideradas por Valquíria Ferreira, Rosa Maria, João Hércules, Carol Doretto e novamente Valquíria, contribuíram significativamente para o fortalecimento da entidade.
Ao longo de sua trajetória, a Federação sempre manteve uma composição representativa de pessoas com epilepsia e familiares em posições de liderança. Foram anos de conquistas, desafios, aprendizados e crescimento coletivo.
Também prestamos homenagem àqueles que ajudaram a construir essa história e que permanecem vivos em nossa memória, como Luzia Lemos, de Goiânia, carinhosamente conhecida como a “Mãe das Associações”, e o Dr. Lucas, de Ipatinga. Seus legados continuam inspirando novas gerações a defender a causa da epilepsia.
A Federação Brasileira de Epilepsia tem desempenhado papel fundamental na transformação da percepção social sobre a epilepsia e na melhoria da assistência às pessoas que convivem com a condição no Brasil.
Os sonhos de uma sociedade mais preparada para lidar com as diferenças de forma respeitosa, humana e inclusiva continuam vivos e seguem guiando nossas ações.
Saúdo e faço votos de uma vida longa e próspera à Federação Brasileira de Epilepsia.
Professor Titular de Neurologia da UNICAMP
Presidente Fundador da ASPE
Embaixador da Epilepsia no Brasil pela ILAE/IBE
Amigo da Federação Brasileira de Epilepsia
Biografia
Professor Titular do Departamento de Neurologia da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), médico neurologista e pesquisador com atuação nas áreas de epilepsia, neuroimagem, inovação e saúde pública. É fundador da ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia) e uma das principais lideranças na articulação da causa da epilepsia no Brasil.
Possui PhD pela McGill University (Canadá) e atua em iniciativas nacionais e internacionais relacionadas à neurociência, inovação, inteligência artificial e políticas públicas em saúde. É Vice-Presidente de Programas e Projetos do Fórum Campinas de Inovação e Sustentabilidade e coordenador de inovação no Ibrachina Ibrawork no Parque Tecnológico da UNICAMP.
Na Epilepsia Brasil, integra o Conselho de Inovação, contribuindo para a construção de um novo ciclo institucional baseado em conexão, ciência, inovação e futuro.
Dra. Li Hui Ling
Biografia
Médica graduada pela Universidade Federal do Paraná (UFPR), escritora e uma das lideranças mais ativas na defesa dos direitos e do bem-estar das pessoas com epilepsia no Brasil. Aliando a formação científica clássica à saúde humanizada, possui extensão e treinamento em Acupuntura e Medicina Tradicional Chinesa em Taiwan.Atualmente, exerce a presidência da ASPE (Associação de Assistência às Pessoas com Epilepsia), onde coordena ações comunitárias de grande impacto social, como as Caravanas da Saúde, focadas no acolhimento, na disseminação de informações e no combate ao estigma da condição.Sua visão integrativa da medicina a levou a criar, em 2013, o Método Mandalas das Emoções®️. Totalmente fundamentada nos conceitos milenares da Medicina Tradicional Chinesa, a técnica utiliza a dinâmica das cores e dos elementos da natureza como uma ferramenta de meditação ativa e autorregulação emocional. O método é amplamente adotado como terapia complementar no SUS, em salas de aula e, principalmente, em redes de suporte a cuidadores e familiares de pacientes crônicos, auxiliando no manejo do estresse e do sofrimento psíquico. A Dra. Ling atua incansavelmente para transformar o conhecimento médico em inclusão, empatia e dignidade.
