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O que significa ser agente federado ou federada da FEB?

Ser federada da Federação Brasileira de Epilepsia (FEB) significa integrar uma rede nacional comprometida com a promoção da conscientização, inclusão e defesa dos direitos das pessoas com epilepsia.

A pessoa federada atua como um ponto de conexão entre sua região e a Federação, contribuindo para identificar demandas locais, compartilhar informações, apoiar ações de conscientização e fortalecer a articulação da comunidade.

A condição de federada não se confunde com a de embaixadora, representante oficial ou porta-voz exclusivo da epilepsia em determinado território. A epilepsia é uma condição plural, vivida de diferentes formas por milhões de pessoas, e nenhuma pessoa fala sozinha por toda a comunidade.

Ser federada significa fazer parte de uma estrutura colaborativa, na qual pessoas de diferentes estados e municípios atuam em rede, compartilhando experiências, informações e iniciativas que contribuam para o fortalecimento da causa.

Uma forma simples de compreender essa relação é pensar em um servidor público que se associa a uma entidade vinculada ao seu campo de atuação ou interesse. Ele continua exercendo suas atividades normalmente, mas passa a integrar uma organização que promove intercâmbio de conhecimento, participação coletiva e ações em benefício de seus associados.

Da mesma forma, a pessoa federada mantém sua autonomia, suas atividades profissionais e sua atuação local, enquanto contribui para uma construção nacional coordenada pela Federação Brasileira de Epilepsia.

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ESTADOS


Anita
Anita Almeida
Professora e servidora pública estadual, graduada em Letras com especializações em Linguística Aplicada, Neuropsicopedagogia e Biblioteconomia. Atua na conscientização sobre epilepsia desde 2018, promovendo palestras, campanhas educativas e ações de informação em escolas e comunidades do estado do Amapá.

Alessandra Nascimento Presidente
Alessandra Nascimento Presidente
Presidente da Associação Baiana de Pessoas com Epilepsia, Familiares e Amigos (ABPEFA), jornalista, escritora e especialista em Terceiro Setor. Convive com a epilepsia desde os oito anos de idade e atua na defesa dos direitos das pessoas com epilepsia no Brasil e na América Latina. É Embaixadora da Saúde pelo Instituto Sabin, fundadora do Movimento Epilepsia Brasil e criadora do canal #MinhaVidaComEpilepsia, onde compartilha informações, experiências e promove a conscientização sobre a epilepsia


Laise Ribeiro
Laise Ribeiro
Diagnosticado com epilepsia aos 23 anos, transformei minha experiência em uma missão de conscientização. Defendo mais informação, inclusão, respeito e direitos para as pessoas com epilepsia, contribuindo para o combate ao preconceito e para a construção de uma sociedade mais acolhedora e informada.

Jessica
Jessica
Jéssica Lima transformou seu próprio diagnóstico em combustível para mudar realidades. Pessoa com epilepsia, Líder Social graduada pela Falcons University, Educadora Social em Saúde e Presidente do Movimento Social SOS Epilepsia, ela atua desde 2020 construindo pontes entre a sociedade civil, profissionais de saúde e pacientes. À frente do movimento, lidera o projeto Agente Roxo, uma iniciativa pioneira de mapeamento e diagnóstico territorial voltada para identificar vulnerabilidades sociais em saúde. Unindo técnicas de mobilização comunitária à experiência prática em ambientes hospitalares e corporativos, ela promove palestras educativas com foco em primeiros socorros, inclusão e combate ao estigma, trabalhando incansavelmente pela conscientização pública e pela garantia de direitos

Malu Vabo
Malu Vabo
Malu Vabo, 44 anos, mãe, publicitária, escritora e pessoa com epilepsia. Atuando na área da comunicação, utilizo as redes sociais para compartilhar informações e experiências sobre a condição, contribuindo para a conscientização, o combate ao preconceito e o fortalecimento da rede de apoio às pessoas com epilepsia e suas famílias.

Dra Silene Lima
Dra Silene Lima
Professora, neurocientista e pesquisadora em epilepsia, atua há mais de uma década no estudo das bases neurais da epilepsia. É presidente do Neuroconexões da Amazônia, promovendo ações de conscientização sobre neurodiversidade e epilepsia, além de idealizadora da startup EpiHelp.

Renata Inã Kamekran
Renata Inã Kamekran
Indígena, artista e psicóloga (CRP 10/05197), graduada pela UFPA (2015), mestre em Teoria e Pesquisa do Comportamento e doutoranda em Psicologia pela UFPA, com estágio na USP (PROAP/CAPES). Pós-graduada em Psicologia Clínica em Gestalt-Terapia, atua como professora no ensino superior e na clínica psicológica individual e em grupo, sendo sócia do Espaço Terapêutico Canto das Emoções. Pesquisa clínica, arte, interseccionalidades, neurodiversidade e ancestralidade.

João Hércules
João Hércules
Fundador do Projeto Epilepsia na Sociedade e membro da Associação dos Portadores de Epilepsia do Estado da Paraíba (ASPEPB). Atua na promoção da conscientização sobre a epilepsia, no combate ao preconceito e na defesa dos direitos das pessoas que convivem com a condição. Desenvolve palestras, encontros educativos, congressos científicos e cursos em diversas regiões do Brasil, contribuindo para a disseminação de informações sobre diagnóstico, tratamento e qualidade de vida. Seu trabalho tem como missão ampliar o acesso ao conhecimento e fortalecer a inclusão das mais de 3 milhões de pessoas com epilepsia no país.

Anita
Juliana Valani
Juliana Valani Fonseca é professora, convive com a epilepsia há 10 anos, é federada da Federação Brasileira de Epilepsia (EPIBRASIL) e coordenadora do projeto Epilepsia com Afeto Colombo, no Paraná. Atua na conscientização sobre a epilepsia, educação em saúde e combate ao preconceito, sendo idealizadora do projeto "Epilepsia na Escola", que promove informação, inclusão e acolhimento no ambiente escolar. Seu trabalho é dedicado à defesa da cidadania e da qualidade de vida das pessoas com epilepsia.

Marilene
Marilene Esperança
Presidente da AbraRio – Associação Brasileira de Acesso à Cannabis Medicinal do Rio de Janeiro e fundadora do Instituto Lucas Esperança. Mãe atípica, encontrou na cannabis medicinal uma alternativa que transformou a vida de seu filho Lucas, reduzindo significativamente as crises convulsivas e melhorando sua qualidade de vida. Desde então, atua na defesa do acesso à cannabis medicinal, promovendo saúde, inclusão e qualidade de vida para pacientes e famílias em todo o Brasil.

Paulina Guerra
Paulina Guerra
Me nome é Paulina Guerra, tenho 25 anos, sou fotógrafa. Convivo com epilepsia refratária desde os 17 anos e desde o meu diagnóstico, faço um trabalho de conscientização sobre epilepsia nas redes sociais. @nina_epilepsia.

Adrieli Francisco Bueno
Adrieli Francisco Bueno
Educadora e especialista em Educação Especial, é uma das principais lideranças na conscientização sobre epilepsia em Santa Catarina. Convive com a condição desde a infância e transformou sua experiência pessoal em uma trajetória de apoio, informação e defesa dos direitos das pessoas com epilepsia. Fundadora e presidente da Associação Blumenauense de Epilepsia (ABLUE), participa ativamente de ações de conscientização e atua em defesa da inclusão de pessoas com epilepsia nas escolas, no mercado de trabalho e na sociedade.

Deslaine Pacheco Bezerra Bueno
Deslaine Pacheco Bezerra Bueno
Nutricionista e autora, pós-graduanda em Nutrição Clínica e autora do livro infantil Luke e as Faíscas do Cérebro. Mãe atípica, atua na conscientização sobre nutrição, epilepsia e desenvolvimento infantil, promovendo inclusão, acolhimento e cuidado humanizado às famílias.

Nadine Fernandez Rago
Nadine Fernandez Rago
Tenho 33 Anos, tenho epilepsia, sou Psicanalista, Digital influencer e Ativista da Epilepsia. Formada pela Academia Enlevo e Instituto Andrea vermont. Sou CEO da página @Jovenscomepilepsia junto com outros integrantes e colaboradores. e ajudo ativamente a Associação Brasileira de Epilepsia ABE de São Paulo, Capital. e outras regiões. E anteriormente conclui a faculdade de Rádio e Tv .

Nadine Fernandez Rago
Adriana Jungers
Advogada, graduada em Psicologia e mãe de uma pessoa com síndrome rara, dedica sua atuação à defesa dos direitos das pessoas com deficiência, inclusão social e promoção da cidadania. É presidente do Movimento Epilepsia Osasco e Região Metropolitana de São Paulo, entidade federada à Federação Brasileira de Epilepsia, além de integrar a Comissão das Pessoas com Deficiência e a Comissão de Direito Médico da Subseção da OAB Osasco. Possui especializações nas áreas de Direito Empresarial, Mediação e Conciliação, Diversidade Sexual, Álcool e Drogas e Direito Sistêmico, estando atualmente em pós-graduação em Direito Médico.

Yonara Sousa Maltas
Yonara Sousa Maltas
Gestora, educadora e ativista pela conscientização da epilepsia, atua no combate ao preconceito e na disseminação de informação por meio do projeto Epilepsia Sem Tabu. Possui formação em Gestão de Turismo e Letras Português-Francês, além de pós-graduação em Gestão Ambiental e mestrado em Literatura Comparada.

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