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Epilepsia também precisa de visibilidade. Apoie
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Relatos históricos das gestões e da trajetória de luta em defesa das pessoas com epilepsia no Brasil.
Diretora da Associação Pró-Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas de São Paulo.
Essa é uma parte da minha própria história, portanto um relato sob meu ponto de vista, envolvendo sonhos, esperanças, realizações e também frustrações. Nossa história se inicia no primeiro encontro nacional realizado em Campinas/UNICAMP, sob organização da ASPE e coordenação do Dr. Li Li Min.
No dia 29 de março de 2003 ocorreu o I Encontro Nacional de Grupos de Pacientes com Epilepsias, reunindo associações, profissionais da saúde, estudantes e familiares de diversas regiões do Brasil.
As associações presentes compartilhavam dificuldades semelhantes: falta de medicamentos, ausência de atendimento adequado, preconceito, exclusão social e falta de informação sobre epilepsia.
Foi decidido estabelecer o dia 9 de setembro como referência nacional de conscientização sobre epilepsia, fortalecendo o movimento brasileiro e latino-americano.
A partir dali iniciou-se um movimento nacional em busca de políticas públicas, apoio legislativo e melhorias no atendimento às pessoas com epilepsia.
Em 2004 foi oficialmente adotado o nome Federação Brasileira de Epilepsia, fortalecendo o movimento nacional das associações.
Psicóloga, especialista em Psicologia Clínica em Gestalt-terapia e atual presidente da Federação Brasileira de Epilepsia.
Em 2006 sucedeu Ruth Jorge na presidência da Federação Brasileira de Epilepsia, tornando-se a primeira pessoa com epilepsia eleita para o cargo.
Inicialmente enfrentou inseguranças e dificuldades, mas contou com apoio de grandes nomes do movimento como Paula Fernandes, Dr. Li Min, Carolina Doretto e Ruth Jorge.
Durante sua gestão participou da 17ª Conferência Nacional da Saúde, levando a pauta da epilepsia ao cenário nacional.
Também iniciou diversas viagens pelo país para palestras, encontros e fortalecimento das associações filiadas.
Psicóloga, professora da Secretaria de Educação do Distrito Federal e Cidadã Honorária de Brasília.
Sua trajetória começou a partir da luta pelo tratamento de seu filho Adailton Lucena da Silva, diagnosticado com epilepsia após um acidente na infância.
Em 1999 fundou a Associação dos Portadores de Epilepsia do Distrito Federal (APEDF), com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas com epilepsia.
Durante sua gestão foram realizados atos públicos, campanhas de conscientização, reuniões com autoridades e mobilizações nacionais.
O lema “A Epilepsia não é contagiosa, contagioso é o preconceito” marcou as ações desenvolvidas naquele período.
Presidente da Associação dos Portadores de Epilepsia do Estado da Paraíba (ASPEPB).
Sua gestão destacou-se pelas viagens e visitas às associações em diversas regiões do Brasil, fortalecendo grupos que haviam se afastado do movimento.
Também promoveu congressos e encontros em parceria com instituições federais e participou de reuniões do Conselho Nacional de Saúde em Brasília.
Farmacêutica, doutora em Fisiologia pela USP e professora aposentada da UFMG.
Sua gestão foi marcada por intensa atuação política, participação em audiências públicas, fóruns nacionais e reuniões com o Ministério da Saúde.
A Federação Brasileira de Epilepsia fortaleceu seu papel como representante nacional das pessoas com epilepsia, atuando diretamente na formulação de políticas públicas.
Durante esse período foram realizados fóruns sobre epilepsia e trabalho, epilepsia na escola e debates sobre cannabis medicinal.
Em 2016 retorna à presidência da Federação Brasileira de Epilepsia em um momento de fortalecimento institucional e político da entidade.
Nesse período a Federação passou a atuar ainda mais fortemente na construção de políticas públicas, debates nacionais e articulação parlamentar.
A Federação ampliou sua presença digital, fortaleceu parcerias institucionais e passou a transmitir seus encontros em tempo real.
O movimento cresceu em estrutura, representatividade e atuação política em diferentes estados brasileiros.