Epilepsia na Argentina: os três direitos mais violados e como reivindicá-los.

Na Argentina, mais de 300 mil pessoas vivem com epilepsia , uma condição neurológica crônica que exige tratamento contínuo e acesso garantido a medicamentos e exames médicos. Embora a Lei nº 25.404 sobre Epilepsia e outras normas garantam direitos fundamentais a esses pacientes, na prática muitos enfrentam obstáculos que afetam sua saúde e qualidade de vida. Por isso, este domingo, 24 de maio, é comemorado o Dia dos Direitos das Pessoas com Epilepsia , data dedicada à conscientização sobre o tema, ao combate de preconceitos e à lembrança da importância do cumprimento da legislação vigente.

As principais dificuldades concentram-se em três áreas: acesso a medicamentos e testes, adesão à medicação prescrita e a possibilidade real de inclusão na escola, no trabalho e em outros contextos sociais . A experiência de famílias, profissionais e organizações demonstra que o fosso entre a lei e a realidade quotidiana permanece amplo, obrigando-os a reivindicar constantemente direitos já reconhecidos, mas nem sempre respeitados.

O acesso a medicamentos anticonvulsivantes e exames médicos é um dos direitos mais violados. A Dra. Paula Ivarola , neurologista pediátrica do Hospital Garrahan, explicou: “A grande maioria dos meus pacientes, que não têm plano de saúde, tem dificuldade para conseguir seus medicamentos nas prefeituras. E, mesmo quando conseguem, as amostras são cada vez menores. Muitos desses medicamentos são essenciais para o tratamento da epilepsia; os de alto custo simplesmente não são fornecidos . ”

Mesmo quem possui plano de saúde precisa obter um atestado de invalidez para ter acesso à cobertura completa, embora entraves administrativos e atrasos na emissão ainda sejam frequentes. Tratamentos inovadores e testes genéticos continuam inacessíveis para muitas famílias devido à falta de cobertura, o que gera desigualdade no acesso à saúde.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que até 70% das pessoas com epilepsia poderiam viver sem crises com o tratamento adequado, mas alerta que o acesso é mais restrito em países de baixa e média renda. O custo financeiro e a burocracia envolvidos na obtenção de medicamentos de alto valor, como o canabidiol (CBD) , aprovado para epilepsia grave, são obstáculos frequentes. Depoimentos de mães revelam o desgaste emocional e a pressão que o sistema impõe: uma mãe precisou recorrer à justiça para garantir que seu filho recebesse a medicação prescrita.

Mudanças compulsivas na medicação e respeito pelas recomendações médicas.

Outro problema crucial é a tendência das organizações de segurança social e dos prestadores de cuidados de saúde públicos em substituir medicamentos prescritos por alternativas mais baratas, sem considerar a eficácia individual. De acordo com a Dra. Marina Cané , chefe do departamento de neurologia do Hospital Infantil Sor María Ludovica, em La Plata, a questão é que essas alternativas nem sempre são igualmente eficazes, e existem inclusive estudos que demonstram que mudanças compulsivas podem ser prejudiciais à eficácia dos tratamentos . A OMS alerta que a adesão rigorosa ao tratamento é essencial para o controle da doença e que mudanças sem supervisão podem aumentar o risco de crises epilépticas.

O acesso a tratamentos inovadores, como o medicamento Convupidiol, do laboratório argentino Alef Medical , tem se mostrado eficaz em casos de epilepsia grave. Um estudo internacional publicado na revista Epilepsy & Behavior relatou que quase metade dos pacientes tratados alcançou uma redução de mais de 50% na frequência das crises. No entanto, a obtenção desses medicamentos costuma ser repleta de procedimentos complexos e entraves administrativos.

Barreiras na integração escolar, profissional e social

A terceira área em que os direitos são violados é a da educação, do emprego e da inclusão social . A lei argentina exige igualdade de oportunidades, mas, na prática, muitas escolas e locais de trabalho não estão preparados para receber pessoas com epilepsia e não possuem protocolos para lidar com crises convulsivas. “O direito mais violado para crianças com epilepsia é o da igualdade de oportunidades, especialmente na educação, nos esportes e na vida social . Isso está ligado ao estigma que ainda existe em torno da condição”, destacou Cané .

A OMS destaca que o estigma e a discriminação afetam a qualidade de vida das pessoas com epilepsia e de suas famílias. Segundo o Hospital Clínic de Barcelona , ​​o diagnóstico pode levar à rejeição e ao isolamento social, embora, com o tratamento adequado, a maioria das pessoas possa levar uma vida normal. A falta de informação e a presença de mitos fazem com que muitas famílias ocultem o diagnóstico ou evitem situações que possam expô-las à discriminação.

Diante da recusa ou atraso na entrega de medicamentos e da falta de resposta às suas reclamações, as famílias geralmente recorrem a procedimentos administrativos persistentes, cartas formais e à intervenção de seus médicos assistentes. “Muitas famílias relatam que, mesmo com um diagnóstico e uma receita médica, a autorização leva semanas ou é simplesmente rejeitada sem explicações claras”, explica a advogada Nadia Bausinger . Quando os canais administrativos falham, a única alternativa costuma ser a ação judicial.

A OMS enfatiza que o impacto emocional da epilepsia e a incerteza em relação ao acesso ao tratamento são significativos. O medo de ficar sem medicação, o fardo financeiro e a dificuldade de lutar por direitos reconhecidos causam ansiedade e afetam a saúde mental dos pacientes e de suas famílias.

Segundo a Clínica Mayo , a epilepsia pode ser controlada com sucesso através de tratamento adequado e consistente. A clínica recomenda manter hábitos de sono saudáveis, evitar o consumo de álcool e situações estressantes, além de contar com apoio social e emocional. O Hospital Clínic de Barcelona também enfatiza a importância da intervenção psicológica e o fornecimento de informações para reduzir o medo e o preconceito.

Apesar das leis e dos avanços médicos, a experiência cotidiana revela que as pessoas com epilepsia na Argentina enfrentam obstáculos que afetam sua qualidade de vida e exigem um esforço constante para garantir o cumprimento dos direitos já estabelecidos.

fonte: https://www.infobae.com/salud/2026/05/24/epilepsia-en-argentina-los-tres-derechos-mas-vulnerados-y-como-reclamarlos/